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ONG DEBRA Piel de Mariposa
Spain
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Cuenta Oficial de UA-cam de la ONG DEBRA Piel de Mariposa.
#500Mariposas | EPISODIO 4: La voz de los pacientes
"500 Mariposas" es un podcast sobre la Piel de Mariposa que invita a profesionales sanitarios y a la sociedad a explorar esta enfermedad rara desde diferentes perspectivas. Con la participación de expertos como el Dr. Raúl de Lucas (responsable del Centro de Referencia de Madrid de Epidermólisis Bullosa en el Hospital La Paz) y la Asociación DEBRA, así como de pacientes como Lucía, una joven con Epidermólisis Bullosa, el podcast busca visibilizar y concienciar sobre los desafíos de esta enfermedad minoritaria.
*Amryt Pharma Plc ha sido adquirida por el Grupo Chiesi (Chiesi Farmaceutici S.p.A).
#pieldemariposa #enfermedadesraras
*Amryt Pharma Plc ha sido adquirida por el Grupo Chiesi (Chiesi Farmaceutici S.p.A).
#pieldemariposa #enfermedadesraras
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#500Mariposas | EPISODIO 3: Más allá de la enfermedad
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"500 Mariposas" es un podcast sobre la Piel de Mariposa que invita a profesionales sanitarios y a la sociedad a explorar esta enfermedad rara desde diferentes perspectivas. Con la participación de expertos como el Dr. Raúl de Lucas (responsable del Centro de Referencia de Madrid de Epidermólisis Bullosa en el Hospital La Paz) y la Asociación DEBRA, así como de pacientes como Lucía, una joven co...
#500Mariposas | EPISODIO 2: Cuidando la fragilidad
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"500 Mariposas" es un podcast sobre la Piel de Mariposa que invita a profesionales sanitarios y a la sociedad a explorar esta enfermedad rara desde diferentes perspectivas. Con la participación de expertos como el Dr. Raúl de Lucas (responsable del Centro de Referencia de Madrid de Epidermólisis Bullosa en el Hospital La Paz) y la Asociación DEBRA, así como de pacientes como Lucía, una joven co...
#500Mariposas | EPISODIO 1: Descubriendo la Piel de Mariposa
Переглядів 257Місяць тому
"500 Mariposas" es un podcast sobre la Piel de Mariposa que invita a profesionales sanitarios y a la sociedad a explorar esta enfermedad rara desde diferentes perspectivas. Con la participación de expertos como el Dr. Raúl de Lucas (responsable del Centro de Referencia de Madrid de Epidermólisis Bullosa en el Hospital La Paz) y la Asociación DEBRA, así como de pacientes como Lucía, una joven co...
Spot Inglés HD
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Butterfly Skin does not only cause physical pain. Behind every blister, there are fears, doubts, and the weight of constant uncertainty: ‘Will I be able to kiss him? Will I be able to hug him? What will happen to him when I’m not there?' This year we want to focus on all those invisible wounds that sometimes hurt even more. Wounds that cannot be healed with bandages, and that require continuous...
Spot 'Cicatrices'
Переглядів 327Місяць тому
La Piel de Mariposa no solo causa dolor físico. Detrás de cada ampolla, hay miedos, dudas, y el peso de una incertidumbre constante: “¿Podré darle un beso? ¿Podré abrazarle? ¿Qué será de él cuando yo no esté…?” Este año queremos poner el foco en todas aquellas heridas invisibles que, en ocasiones, duelen mucho más. Heridas que no se curan con vendas, y que requieren de un apoyo psicológico cont...
Nora, psicóloga en DEBRA
Переглядів 9Місяць тому
El rechazo puede instalarse en lo más profundo de las personas. Nora, una de nuestras psicólogas, explica cómo la forma en que los demás nos miran, nos hablan y se comportan con nosotras y nosotros moldea la percepción de nuestro propio valor. En el caso de las personas con Piel de Mariposa, este rechazo puede hacer que perciban su cuerpo como poco deseable o incapaz de generar placer, llevándo...
Paco, papá de Martina, niña con Piel de Mariposa
Переглядів 50Місяць тому
🩹 Las heridas de la piel pueden curarse con apósitos y medicamentos, pero las del alma, esas que surgen del rechazo, son mucho más difíciles de cicatrizar. 🗣️ Paco lo cuenta al hablar de su hija Martina: a cierta edad, especialmente en la adolescencia, ese dolor emocional se vuelve más profundo. Es el momento en que la vida social cobra más importancia y la mirada de los demás empieza a pesar. ...
Nati, acerca de la sobrecarga del cuidador/a
Переглядів 14Місяць тому
Cada día, madres, padres y personas cuidadoras se enfrentan al gran reto que implica el cuidado de quienes viven con EB. 🦋 La Piel de Mariposa requiere atención continua: en la alimentación, el aseo, la movilidad, y otras actividades cotidianas. Es un esfuerzo ininterrumpido que muchas veces lleva a que las madres, principales cuidadoras, dejen de lado su trabajo, relaciones sociales y, en ocas...
Lidia, mamá de Leo, niño con Piel de Mariposa
Переглядів 107Місяць тому
❤️🩹 Lidia convive día a día con una mezcla de incertidumbre y esperanza junto a su hijo Leo. Aunque viven momentos muy duros, se dan fuerza mutuamente, sobre todo cuando las dudas o el miedo aparecen. En esos instantes, Lidia le recuerda todo lo que vale, cuánta gente le quiere y cómo, con su inteligencia y valentía, podrá llegar a ser lo que él quiera. A veces, surgen los miedos y Leo se preg...
Nati, enfermera y coordinadora equipo A
Переглядів 41Місяць тому
Para las familias con Piel de Mariposa, la infancia es un camino lleno de retos complejos y situaciones dolorosas. Cuando nacen sus bebés, las familias viven una cascada de complicaciones físicas que se multiplican con el tiempo: la primera ampolla en la garganta que les impide comer, la primera lesión en la córnea que los deja días sin abrir los ojos. Cada cura se convierte en una experiencia ...
Reyes, psicóloga en DEBRA
Переглядів 58Місяць тому
👩⚕️ Desde el momento en que nace un bebé con Piel de Mariposa, nuestro equipo de asistencia -enfermería, psicología y trabajo social- están a su lado. ❤️🩹 Su apoyo va más allá de la información médica: transmiten calma a los padres, les recuerdan que nadie es culpable de esta enfermedad y que cada cuidado y gesto es un acto de amor: ""Intentamos hacerles ver que no están solas, y que desde DE...
Lydia, mamá de David, peque con Piel de Mariposa
Переглядів 140Місяць тому
🦋 Para Lydia, la mamá de David, recibir el diagnóstico de Piel de Mariposa fue como un terremoto emocional. 🙍♀️ La incredulidad y las preguntas fueron inmediatas: ""¿Qué he hecho mal? ¿Por qué a mi hijo? Si en las revisiones todo iba bien..."". Ese sentimiento de culpa, sumado a la impotencia de ver sufrir a su bebé, marcó los primeros momentos, llenándolos de dolor e incertidumbre. 🫂 En DEBRA...
Premios Voluntariado 2024 Tiendas Solidarias Piel de Mariposa
Переглядів 175Місяць тому
Anualmente DEBRA reconoce la labor de quienes comparten su tiempo en las tiendas y entrega los “Premios al voluntariado del año” en cada una de sus tiendas. En esta edición hemos podido conocer más sobre Neftalí, desde San Pedro de Alcántara. Hace 5 años que es voluntario en esta tienda y recibió este premio “sorprendido, agradecido y contento”. Reconoce que “la mayoría de los voluntarios merec...
Las Tiendas Solidarias Piel de Mariposa, "una ventana al futuro" - Entrevista Lucía socia afectada
Переглядів 115Місяць тому
"Una ventana al futuro" así ve Lucía las Tiendas Solidarias Piel de Mariposa. A Lucía le encanta la moda, coser y customizar su propia ropa. Esto le ayuda a distraer la mente de la enfermedad, porque la Piel de Mariposa es muy dolorosa, y Lucía encuentra en la moda un descanso para el dolor. Además de coser en su casa, también encuentra un apoyo en las Tiendas Solidarias Piel de Mariposa. Espac...
Tiendas Solidarias Piel de Mariposa - Contigo Cuidamos
Переглядів 3122 місяці тому
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EN 2024: Sesión 3. Experiencias de personas con EB
Переглядів 1453 місяці тому
EN 2024: Sesión 3. Experiencias de personas con EB
EN 2024: Sesión 4. Preguntas al equipo de especialistas de DEBRA
Переглядів 903 місяці тому
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EN 2024: Sesión 2. Magia y Ciencia del dolor infantil.
Переглядів 803 місяці тому
EN 2024: Sesión 2. Magia y Ciencia del dolor infantil.
EN 2024: Sesión 1. Avances en las bases patológicas y desarrollo de terapias en EB
Переглядів 1323 місяці тому
EN 2024: Sesión 1. Avances en las bases patológicas y desarrollo de terapias en EB
Ivan ❤
Mil gracias por la información, y Bendiciones infinitas para la personita atendida..🙌🏻🙌🏻🙌🏻🌷🌷
Mil gracias
Tengo quemadura de segundo grado superficial me mandaron parches hidrocoloide pero quisiera usar con colágeno si se puede ?
¡Hola! Puedes ponerte en contacto con nuestro equipo sanitario a través del email enfermera@debra.es para que puedan asesorarte y resolver tus dudas. Gracias por escribirnos, te mando un fuerte abrazo :)
Siento tanto la muerte de noa ❤️❤️🩹
Son los hijos de ella 🤔🤔?
¡Hola Rodrigo! No, ella es la actriz Natalia de Molina, colaboró con nuestra Asociación para esta campaña 🙂
Gracias Dr. Ehimare, realmente aprecio a las personas profesionales como usted que realmente se preocupan por las personas con este problema, realmente no puedo precisar cómo contraje este virus del herpes porque hay muchas formas en que estuve expuesto y eso lo habría desencadenado. Dios lo bendiga Dr. Ehimare en UA-cam por curar mi virus del herpes. ua-cam.com/channels/4dSaAy0srq2NF5e24WPt5g.html..
Meu Deus que mulher linda amo de paixão ❤️😍😍🔥
Che pibe vos estas viendo esto en 2030 verdad?
Dios mío y yo con una mano quemada de 2 grado me estoy muriendo del dolor pobre criatura
Qué ternura desprenden los dos! Hermoso!!
Me imagino el dolor de estos pequeños y de sus padre , mi hija a los 5 meses de nacida tuvo síndrome de piel escaldada se le cayó la piel y estuvo una semana en cuidados intensivos , a las dos semanas tenía su piel regenerada y no tiene ninguna cicatriz , solo le.dan alergias mi pequeña sufrió tanto y no deseo pasar nuevamente por algo así ,poreso admiro admiro estas personas por su lucha 😔 que dios los acompañe siempre
Que bonitos sois todos los profesionales de Debra(: Se os quiere
Bravo por la difusión y muy buen vídeo. Todo mi apoyo a través de teaming
###############🤐🤐🤐🤐🤐🤐🤐
Y las costras que cuando sanan pican, ahora en todo el cuerpo gg
Llámame al teléfono 55 1154 0232 se te ayuda un 80% en México
Ññ0
Cuantos quemados mirando esto en 2020....
Linda!!!
Linda’s bebes cuídenlas
Esta es una persona con piel de mariposa, cierto?
Exacto Leslye
Sí eso está la enfermedad piel mariposa muy sencillo curarla a un 80% de mejoría
La sonda gástrica cuanto tiempo demora para cerrarse del todo ??
Hola Adriana, muchas gracias por confiar en nuestra Asociación para solventar dudas como esta. Por favor danos un email o teléfono de contacto para que nuestro equipo de profesionales pueda responderte o puedes realizarnos esta consulta directamente si lo deseas en el email enfermera@debra.es / 952 816 434. Un abrazo enorme.
Mis apreciados, a mi padre se le retiro la sonda de la gastrostomia hace tres meses y aun no se le cierra presentando vertimiento de líquidos al exterior. Que me recomiendan?. teniendo en cuenta que tiene 90 años. Les agradezco
Hola Elbert, muchas gracias por escribir y confiar en nuestra Asociación ¿puedes facilitarnos una dirección de email para que nuestro equipo de profesionales se pongan en contacto contigo? O si lo deseas puedes hacernos llegar tu consulta a nuestro email enfermera@debra.es Os mandamos un abrazo enorme.
Hola hermosa sos mí mariposa hermosa te quiero sos muy preciosa
Hermoso video!!
Eso es lo hermoso de ser humano.
Alba💖
¿Porque a mi? Porque el mundo sabia que ibas a ser lo suficientemente fuerte para demostrar que eres tan increíble como los demás. <3
Pregunta,si tienes una ampolla en el dedo por usar mucho el lapiz,y la ampolla está dura y no duele,hay que consultar a un doctor?
Sii
eso tecnicamente es un callo
También sale x sacarle punta al lapiz ojo XD ya me paso
:( yo siempre me atracón el pellejito o el techo de la ampolla...ya ni lo haré mejor
Dios Santo. Es un niño o jovencito!!!!! Parece estuviera quemado... Pobrecito..Diosito sábalo por favor... 😪
Ojalá usted sea mi doctor.
Valiente angelita Que Dios la bendiga
Un beso Carla y Noa y para todos los niños que lo pasan tan mal por las enfermedades .
He visto muchos vídeos de esta enfermedad de niños y es un caso muy triste 😟
Miles de besos guerreras, sois maravillosas y un ejemplo a seguir para muchos adultos. Ojala la ciencia pronto os traiga un tratamiento, mucha suerte mis niñas 💪👏🏾♥️♥️♥️♥️🌈🌈🌈
Sos hermosa persona!! Las buenas personas puedan hacer una campaña para ayudar a los demás!!! Y eso sos vos Maggie!!!!!
Megor coge un baso de cacao leones tres cucharas de café 1 de azúcar y lo hierves luego le pones una pieza de sal y llasta esa es la manera más fácil para la pierna Y la bebida deliciosa
Que bonitas y guerreras. Un beso enorme guapasss
Cuanto tengo que aprender aun en esta vida...
Muchas Gracias, Me Raspe La Pierna Y No Sabia Que Se Podía Humedecer
Ale ya me habéis hecho llorar y donar
Sentimos mucho tus lágrimas Nandy, pero te agradecemos infinitamente tu empatía y sensibilidad hacia nuestras familias. Y muchas muchas gracias por enviarnos tu donativo. Seguiremos luchando y haciendo todo lo que esté en nuestra mano para hacer que su día a día sea un poco más fácil. Un abrazo enorme de parte de todo el equipo DEBRA Piel de Mariposa. Cualquier duda o consulta nos tienes aquí.
A si estoy yo y desde niña he padecido mucho de alergias tipo gatos, pelo, polvo, saliva de perros y por muchos años estuve súper bien ahora a mis 35 empeze con muchos problemas de piel ya me hicieron pruebas de tiroides ya que tenerla mal altera también la piel y salí mal pero ya estoy médicas y e rangos normales y aún sigo mal de piel y ahora hicieron examen hormonal y todo salió bien pero yo sigo hace unos meses tuve episodio de alergia al agua y no sabes el 16 infierno todo lo que tuviera agua me quemaba y m inchaba de ojos boca y todo el cuerpo lleno de ronchas enormes y piel roja como sangre y caliente y un picor con ardor que era desesperante y a la vez me quema esa alergia y al llorar era peor o sudar no podía bañarme hasta que pasará ni tocar nada y a mi edad no era fácil ya que no soy una niña que hagan todo por mi y pues estás enfermedades te deprimen mucho y supongo es peor eso me duraba unos cuatro días y se quitaba pasaban otros días y volvía y luego me empezo con la brisa al sentir el aire en mi cara o cuerpo empezaba otra vez todo. Estuve en urgencias pensando que algo me había picado y nada e igual nunca supieron que fue ya que solo se fue y ahora llevo como 8 meses si nada pero siempre está el miedo de no saber si algún día vuelva y bueno en esta semana empeze con dermatitis perioral y no se va y antes de lo de el agua y aire padeci un ataque de acné que era muy agresivo en toda la cara pero en verdad algo muy fuerte y se quitó con antibiotico. En la actualidad no estoy tan grave solo lo de la dermatitis perioral pero mi piel es muy delicada sentarme en short me provoca rines y comezón pero se quita y todo lo que toco dónde sea de recargarme me causa pizazon si me tocó tantito o rasco luego luego me pongo roja de esa zona hasta un pelo en la piel me provoca molestia, tocarme la cara etc. Mi piel es muy delicada y aún no se que tenga ya que mis estudio se pararon por el covid. Yo pienso que los que sufrimos cosas así es por cuestiones autoinmunes dónde nuestro propio cuerpo nos ataca y nunca tendremos cura es decir siempre seremos delicadas y siempre vendrá algo sea leve o fuerte y no sabremos cuando eso llegue y por eso mismo somos propensos a que nos ovaciones miles de enfermedades como psoriasis, dermatitis, rosácea, acne, y Miles de cosas mas. Admiro a estos niños porque yo en ese tiempo solo pensé en no vivir y siento que de no controlar esto pensaré lo mismo para mí es muy dificil vivir así.
What a FANTASTIC video! Gxx
Ño bendo mi cuerpo
Animo pequeñas seguid asi de fuertes que sois ejemplo
No ay enfermedad que dios no puede curar en el nombre de jesus mencantaria que esas niñas encuentren el agua de sanidad en la escoa del profeta tb josha dios les bendiga hermosas princesas dios obra para bien 🙏🙏